全国人大代表、妇产科医生雷冬竹曾连续七年呼吁出台政策,干预出生缺陷。今年,她又将目光投向自闭症儿童这一群体。
雷冬竹表示:“目前我国自闭症患者数量已超过一千万人,且每年以高速增长。”目前,自闭症缺乏早期常规筛查,确诊时间长,导致确诊晚,错过最佳康复干预期。而自闭症康复治疗的费用每年高达6万元,而且不能进行医保报销。为此她建议政府加大投入、多部门联动,将自闭症筛查纳入免费儿保常规筛查,建立“早筛查、早诊断、早干预”患儿抢救性康复及生命全程帮扶体系。同时,将自闭症康复训练费纳入特病报销管理范畴。
雷冬竹介绍,3岁前是自闭症儿童的黄金治疗年龄,干预越早越好。但由于自闭症筛查没有纳入儿保常规筛查、基层医务人员筛查和诊断专业能力不足、普通民众对这种病症的认知程度低,造成大多数患儿往往因两三岁时仍不会说话,或在正常语言发育后出现语言倒退,甚至完全丧失时才辗转各大医疗机构确诊。此外,自闭症的康复也困难重重。
首先,自闭症的康复治疗每年训练费用至少6万,训练时间需6-7年甚至更长。目前康复费用不在医保报销范畴,虽然各地对0-6岁患儿给予了一部分康复补贴,但这笔补助对需要长期康复的患儿家庭来说仍是杯水车薪。同时专业的自闭症康复训练机构少之又少,师资力量及经费严重匮乏,有的患儿光排队都要等上一年,导致约2/3的患儿因不能及时接受有效的康复,成年后无法独立生活。
雷冬竹建议加强顶层设计,多部门联动,建立“早筛查、早诊断、早干预”自闭症患儿抢救性康复体系。如国家卫健委、中残联、教育部等多部门合作,建立早期筛查、医学诊断和康复教育无缝衔接的自闭症患儿抢救性康复体系;政府加大规模建设和基础设施的投入,采取公建民营等多种模式鼓励社会各界力量参与康复机构的建立。
同时,雷冬竹提出实质性的配套支持政策。一是财政部门及地方政府提供预算,国家卫健委将自闭症筛查纳入免费儿保常规筛查,加强专业人员培养。二是将自闭症康复训练费纳入特病报销管理范畴,设立治疗单项报销额度或每月定额报销比例,利于更多自闭症儿童得到及时有效的治疗。
此外,雷冬竹建议加大宣传,消除社会歧视,创造公平的教育环境。同时深化学校教育改革,完善融合教育制度,鼓励更多学校接受自闭症儿童;利用市场资源,采取政府购买服务、信托基金等多种形式探索支持全龄自闭症康复教育、职业教育及托养机构。
雷冬竹表示,应以‘生命全程’的视角,从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、就业、养老等各个环节,提供全方位的社会支持,真正解决这个群体所面临的问题。